«E’ssuubi» DANIIL ZOZULYA

Chaque jour, les jeunes Ougandais.es atteint.es de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie luttent pour faire valoir leurs droits et leur valeur incontestables dans la société. E’ssuubi est un projet photographique documentaire portant sur l’espoir, réalisé par Daniil Zozulya, jeune photographe ayant suivi ses études à l’ESA le 75 et la KASK, en collaboration étroite avec SHAU* (association Spina Bifida & Hydrocephalus en Ouganda). L’objectif est de mettre en lumière un problème qui affecte gravement la population ougandaise et contre lequel SHAU mène une lutte intense depuis sa création en 2016. En collaboration avec les résident.es et les membres de l’association, Daniil cherche à affirmer la présence des personnes atteintes de la maladie, dans le but de briser ce qui était considéré comme un tabou il y a 25 ans encore. En utilisant la photographie comme un moyen d’expression et de revendication d’inclusivité, E’ssuubi démontre la fierté et la résilience de ces personnes qui vivent ou ont vécu les défis liés au Spina Bifida et à l’Hydrocéphalie. Le projet est une tentative d’offrir, par la photographie, une représentation aussi précise et complète que possible du mot « espoir ».

*SHAU a été fondée le 15 janvier 2016 en tant qu’initiative visant à permettre aux personnes en situation de handicap, en particulier celles vivant avec le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie, d’accéder à tous les processus de prestation de services aux différents niveaux de gouvernance – public, privé et société civile – en Ouganda. Les fondateurs réclament des mesures concrètes pour réduire la discrimination et les disparités dans l’accès aux services socio-économiques à travers le pays. La vision fondatrice de l’organisation est celle d’un « monde durable offrant des services inclusifs pour les personnes atteintes de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie », avec pour mission de promouvoir un accès équitable à des services sociaux coordonnés, de qualité et abordables pour ces personnes et leurs familles, grâce au dialogue public, aux partenariats public-privé, à la recherche et au renforcement des capacités. Le Spina Bifida est une malformation congénitale qui se produit lorsque la colonne vertébrale et la moelle épinière ne se forment pas correctement au cours des quatre premières semaines de grossesse. L’Hydrocéphalie désigne littéralement un excès de « liquide » dans le cerveau. La prévalence du Spina Bifida est de 11,7 pour 10 000 naissances, et celle de l’Hydrocéphalie est de 23,9 pour 10 000 naissances. Le traitement pour ces deux conditions implique des interventions chirurgicales. Cependant, ces deux affections peuvent être prévenues.

Galerie Satellite (Cinéma Churchill), rue du Mouton Blanc, 20
Accès gratuit tous les jours de l’année à partir de 14:00 pendant les heures d’ouverture du Churchill

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